La fin de vie : un sujet ô combien délicat à aborder, et pourtant tellement important qu’il mérite de l’être sans a priori ni “tabou”, et afin que la personne concernée, son entourage, jusqu’au personnel soignant puissent tous vivre ce moment, qui reste bien évidemment une douleur, avec le plus de sérénité possible, “en conscience”, et pour minimiser ou supprimer “des chagrins évitables, ces autres drames, qui s’ajoutent au plus grand d’entre eux et ne font que l’amplifier cruellement” (1).

Comme beaucoup d’établissements similaires, l’équipe de l’Ehpad des Résidences Boussac, dans la mesure de ses moyens techniques et humains, prodigue l’ensemble des soins d’accompagnement palliatif, dans le but d’éviter à des patients fragilisés d’être hospitalisés, et de garantir la préservation de la plus grande qualité de vie possible.

Dans les situations complexes, des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) ou l’hospitalisation à domicile (HAD) peuvent intervenir via des conventions mises en place, avec une contribution de formation au personnel soignant de l’établissement.

Les contours du cadre actuel de la Loi demeurent encore flous, ou, a minima, la Loi souffre de moyens pour une pleine mise en oeuvre.

Les soins palliatifs sont définis comme une approche pour améliorer la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Ils préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel (Organisation Mondiale de la Santé, 2002).
Le droit à l’accès aux soins palliatifs est inscrit dans la loi (Code de la santé publique, article L1110-5).
La prise en charge palliative doit s’organiser dans l’environnement de la personne malade, avec l’appui de professionnels et d’équipes de soins, et doit être réalisée par une équipe multidisciplinaire incluant la personne concernée et ses proches.

Les soins palliatifs comprennent les soins médicaux prodigués par les équipes soignantes mais aussi un accompagnement global de la personne malade par toutes les personnes qui interviennent auprès d’elle (sa famille et ses proches, mais aussi des professionnels d’horizons divers : psychologue, assistante sociale, bénévoles, etc).

Ils visent à soulager la personne malade et à accompagner les proches selon plusieurs axes:

• physique : douleurs, difficultés respiratoires, nausées ;
• psychologique : angoisse, inquiétude pour l’avenir, tristesse, sentiment d’injustice ;
• spirituel : souhait éventuel de faire un bilan de sa vie et ses actes ;
• social : problèmes financiers, aides pour les proches.

Les soins palliatifs ne remplacent pas les soins curatifs qui visent à guérir.

Faisant suite à des travaux parlementaires précédents, en avril 2023, une convention citoyenne a remis ses résultats: elle faisait consensus sur le fait  que “notre système d’accompagnement de la fin de vie reste mal adapté aux exigences contemporaines” (1), et ses membres ont  estimé à 75 % que la loi Claeys-Leonetti de 2016 ne répondait pas à toutes les situations (constat identique par la Mission parlementaire présidée par le député Olivier Falorni) , et l’accès à une aide active à mourir a été préconisé, avec la nécessité de l’encadrer de conditions.

Par ailleurs, pour exemple, si le nombre de lits de soins palliatifs est passé de 7 500 en 2019 à 9 526 en 2022, 21 départements ne disposent pas d’unités de soins palliatifs, ou certaines régions ne comptent pas du tout d’équipes mobiles de soins palliatifs pédiatriques.

“Culture palliative insuffisamment appropriée par les soignants”, “Faible recours aux directives anticipées”…

Le Président de la République a exposé en mars 2024 les contours d’un modèle français de la fin de vie, avec la promesse “d’un projet de loi sur la fin de vie, qui ouvrira la possibilité de demander une aide à mourir sous certaines conditions strictes, et l’élaboration d’une stratégie décennale 2024-2034 pour prendre en charge la douleur et renforcer l’offre de soins palliatifs afin que tous les départements français soient couverts”.

Les “événements politiques” de mi-2024 ont marqué un coup d’arrêt dans le processus de “re-questionnement” autour de la fin de vie, espérons que les travaux engagés ne souffriront pas trop de toutes ces “turpitudes annexes” et pourront apporter les réponses aux citoyens concernés et à leur entourage, qu’il soit familial ou professionnel soignant.

Article rédigé par Stéphane OHNIMUS, Directeur de l’Ehpad « Anne et Jean-Marie COMPAS » à Dinozé

(1) extrait du discours d’Emmanuel Macron du 3 avril 2023 devant la Convention Citoyenne